Riporto volentieri questa lettere aperta di

Fulvio De Nigris

, rivolta a Beppino Englaro, invitandolo alla “Giornata nazionale degli stati vegetativi”, che si terrà il 9 febbraio prossimo a Bologna, al Teatro Duse.

Caro Beppino Englaro,
il 9 febbraio sarà la “Giornata nazionale degli stati vegetativi”. Decretata dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri, si inserisce tra due iniziative importanti in Italia: la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” testimonial

Alessandro Bergonzoni

promossa dall’associazione GLI AMICI DI LUCA con il patrocinio de LA RETE (Associazioni Riunite per i Traumi Cranici e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite) e "la Giornata"la Giornata sui Traumi Cranici promossa da FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Traumi Cranici).

Non so se la terminologia usata per la “Giornata nazionale degli stati vegetativi” sia ancora quella giusta (ci siamo battuti come associazioni per portare i clinici su parole più comprensibili anche per i famigliari), non sono convinto che la data, il giorno della morte di sua figlia, sia da tutti considerata rispettosa. Però una cosa è certa: questa può essere l’occasione importante per pacificare gli animi, per trovare un ragionevole punto di comprensione.

Credo che tutti quanti ne potremmo avere reciproca soddisfazione se si guardasse a questo mondo con gli occhi della coerenza. Nessuno ha in animo di contrapporre un movimento pro vita ad un altro pro morte. Noi vorremmo soltanto che non si contrapponesse la libertà di scelta al diritto di cura. Che quella dignità di vita che devono avere le persone in stato vegetativo (lo ha detto anche lei da Fazio e Saviano) trovasse adeguata comprensione anche quando è lei ad andare in televisione per comunicare il suo punto di vista.

Noi vogliamo darci da fare per salvaguardare i diritti di queste minoranze, per costruire un’Italia diversa che guardi alla diversità. Crediamo che si debba avere rispetto per queste persone e le loro famiglie, senza commiserarle ma per considerare le loro difficoltà, i loro bisogni, per accettare le loro rivendicazioni e convincere Governo e Regioni che vanno aiutate, anche economicamente. Guardiamo con soddisfazione allo stanziamento di 100 milioni di euro per la SLA, malattia grave che ha bisogno di assistenza e ricerca, ma anche con preoccupazione perché non sostiene altre patologie; sapendo che l’incidenza della Sclerosi Laterale Amiotrofica è nettamente inferiore rispetto alle Gravi Cerebrolesioni quale anche lo Stato Vegetativo ne è parte. Un fondo ad hoc andrebbe costituito.

Io, lei, tanti come noi, sanno cosa vuol dire aver perso un figlio ed essere passati attraverso la disperazione. Molti sanno cosa vuol dire accudire una persona gravemente disabile, ricostruendole attorno quei momenti di normalità che rappresentano un diverso stile di vita. Lei potrebbe darci una mano a non “armare questa giornata” ma come scriveva il poeta Roberto Roversi riferito al nostro Luca ad: “armare la

speranza

, corazzarla di vita per riprendere a tessere il filo fragile del proprio destino”.

Per questo la invito a Bologna al Teatro Duse il 9 febbraio prossimo ore 21.00, per la serata “Vivo e vegeto, ma soprattutto vivo!” con

Alessandro Bergonzoni

testimonial della Casa dei Risvegli Luca De Nigris e i nostri ragazzi usciti dal coma del gruppo teatrale Gli amici di Luca.

Con sincerità

Fulvio De Nigris

Direttore Centro Studi Ricerca sul Coma
Gli amici di Luca

fonte: avvenire.it